Povara ascunsă a bolilor neurologice
Traducere articol original publicația Politico: The hidden depths of neurological disease
Europa se confruntă cu o avalanșă de afecțiuni neurologice. Pentru a le combate, UE are nevoie de un plan unificat pentru sănătatea creierului.
Introducere
Atunci când descriu simptomele provocate de bolile neurologice, experții invocă adesea imaginea unui aisberg. Există semnele vizibile pe care le asociem cel mai frecvent cu aceste afecțiuni, cum ar fi durerea severă de cap care însoțește migrena sau tremorul suferit de pacienții cu Parkinson. Însă acestea reprezintă doar vârful aisbergului, partea pe care o vedem deasupra suprafeței.
Complexitatea bolilor neurologice le face deosebit de dificil de gestionat pentru pacienți, clinicieni și sistemele de sănătate. Luați, de exemplu, migrena. „Un atac poate dura între patru și 72 de ore și poate bloca complet viața unei persoane, care nu mai este capabilă să facă nimic”, spune Alessandra Sorrentino, președinta Alleanza Cefalalgici, un grup de advocacy care sprijină persoanele cu tulburări de cefalee. Sorrentino subliniază că, pentru multe persoane care suferă de migrenă, „a merge la muncă, la școală, a avea grijă de familie, a ieși în oraș și a avea o viață socială este [aproape] imposibil”.
Persoanele care suferă de afecțiuni neurologice sunt adesea nevoite să facă ajustări radicale, inclusiv în viața profesională. Șase din zece pacienți cu Parkinson spun că diagnosticul le-a afectat siguranța financiară, din cauza reducerii programului de lucru sau a pensionării anticipate. Un sondaj național realizat de Neurological Alliance of Ireland a arătat că aproape jumătate (47%) dintre respondenții cu o boală neurologică au renunțat complet la muncă după diagnostic. Efectele economice se extind mult dincolo de pacienți, afectând comunitatea lor mai largă, familie și prieteni. Același sondaj a constatat că 59% dintre cei care îngrijesc o persoană cu o boală neurologică și-au redus programul de lucru sau au părăsit piața muncii. Procentul crește la 78% dacă pacientul îngrijit este un copil.
Acest tipar se repetă în întreaga Europă și se traduce într-o povară socioeconomică uriașă pentru economiile naționale — una care crește într-un ritm alarmant.
PARTEA 1: O bombă socio-economică cu ceas
Bolile neurologice sunt în creștere în Europa. La nivel global, prevalența migrenei a crescut cu peste 39% între 1990 și 2021, iar în Europa afecțiunea afectează acum 41 de milioane de persoane. Între timp, un milion de oameni din Europa trăiesc cu scleroză multiplă, în creștere cu o treime în ultimul deceniu, iar la nivel global se estimează că 25,2 milioane de persoane vor suferi de boala Parkinson până în 2050.
Pe măsură ce tot mai mulți oameni sunt afectați, impactul economic al bolilor neurologice se adâncește. Costul total al bolilor neurologice în Europa depășește 1 trilion de euro anual — mai mult decât cancerul și bolile cardiovasculare la un loc. Migrena, de exemplu, afectează predominant femeile cu vârste între 20 și 60 de ani — persoane aflate în plină activitate profesională — și determină rate ridicate de absenteism și performanță redusă la locul de muncă. Pierderile de productivitate asociate acestei afecțiuni ajung la 1,2% din PIB în Olanda și 2% din PIB în Spania. Un studiu a calculat că economia Germaniei a înregistrat pierderi economice cauzate de migrenă de peste 550 de miliarde de euro între 2011 și 2021.
Într-un moment în care creșterea economică, productivitatea și competitivitatea UE sunt sub presiune severă, este imperativ ca Europa să găsească modalități de a reduce impactul bolilor neurologice. Vestea bună este că daunele produse de aceste afecțiuni — atât la nivel individual, cât și economic — pot fi diminuate dacă guvernele dezvoltă ecosisteme de sănătate și cadre de politici adecvate. Vestea proastă este că, în prezent, Europa nu are un plan unificat pentru a aborda bolile neurologice, iar pacienții, familiile și sistemele de sănătate resimt cel mai acut acest impact.
PARTEA 2: O nouă abordare
Indiferent de afecțiunea neurologică de care suferă o persoană, există multe elemente comune în îngrijirea necesară.
În primul rând, diagnosticul corect și la timp este esențial. În Europa, 78% dintre pacienții cu migrenă au consultat cel puțin doi specialiști înainte de a primi un diagnostic, iar 34% au consultat patru sau mai mulți. Acest lucru înseamnă întârzieri în accesul la tratamente țintite, 40% dintre pacienți așteptând chiar și până la cinci ani. În practică, întârzierea este asociată cu o creștere a utilizării resurselor din sistemul de sănătate, pe măsură ce frecvența și severitatea migrenelor cresc.
Pentru afecțiuni precum Parkinson sau scleroza multiplă, introducerea timpurie a terapiilor potrivite „schimbă literalmente viața”, spune Magdalen Rogers, CEO of the Neurological Alliance of Ireland. „Accesul la tratamente care pot încetini progresia bolii sau pot ameliora semnificativ simptomele este un factor decisiv pentru pacienți.”
În al doilea rând, managementul eficient al bolilor neurologice necesită o echipă multidisciplinară de medici, asistente și terapeuți, deoarece pacienții se confruntă cu o gamă complexă de simptome fizice și psihologice. Tratamentul eficient pentru pacienții cu Parkinson, de exemplu, implică cel puțin șase specialiști diferiți.
În prezent, însă, în UE, chiar și după diagnostic, accesul la îngrijire de înaltă calitate este inegal și fragmentat. Aproape o treime dintre pacienții cu migrenă cronică și jumătate dintre cei cu migrenă episodică nu primesc tratament pe bază de prescripție medicală, iar alți pacienți neurologici, precum cei cu boala Parkinson, constată adesea că îngrijirea multidisciplinară de care au nevoie nu este disponibilă în apropierea domiciliului. Dacă tratamentul presupune deplasare — și costurile aferente — pacienții sunt obligați să își ia mai mult concediu sau chiar să renunțe la terapiile necesare.
Aceste provocări sunt deosebit de pronunțate în statele membre mai mici, spune Dalius Jatužis, profesor de neurologie și neurochirurgie la Vilnius University. „De exemplu, anumite terapii asistate de dispozitive pentru boala Parkinson nu sunt accesibile în Lituania. În schimb, pacienții pot beneficia de aceleași terapii în țările vecine.”
În ultimii ani, discuția despre sănătatea creierului la nivelul UE a înregistrat progrese. „Recunoaștem că sănătatea creierului ar trebui să fie o prioritate”, spune Domingos. Ea indică mai multe inițiative susținute de UE pentru îmbunătățirea cercetării în domeniul bolilor neurologice, precum programul Horizon Europe. Organizații de cercetare și grupuri de advocacy, precum European Brain Council, au adresat apeluri Parlamentului European pentru a avansa cercetarea și pentru a modela politici care să îmbunătățească îngrijirea.
Comisia SANT a Parlamentului European, responsabilă de politica de sănătate publică, s-a angajat să avanseze cu o Strategie pentru Sănătatea Neurologică, cu o primă audiere la sfârșitul lunii februarie. Totuși, experții din domeniu rămân îngrijorați. „Ceea ce lipsește cu adevărat este o abordare de ansamblu”, spune Rogers. „Direcția strategică este fragmentată în inițiative specifice; sănătatea creierului este adesea grupată împreună cu sănătatea mintală, deși sunt domenii distincte.”
PARTEA 3: Eliminarea barierelor
Pentru a corecta aceste deficiențe, UE trebuie să valorifice progresele realizate în discuția despre sănătatea creierului și să dezvolte o platformă coerentă pentru tratamentul afecțiunilor neurologice. „Pacienții accesează servicii foarte similare și au nevoi comparabile”, spune Rogers. „Dacă analizăm întreaga gamă de afecțiuni neurologice, există principii comune.”
O astfel de platformă ar putea fi construită pe trei piloni majori:
- Pilonul 1 – Sprijinirea formării profesionale: Diagnosticul corect și la timp este esențial în gestionarea bolilor neurologice, inclusiv scleroza multiplă, migrenasau Parkinson, iar managementul bolii este cheia menținerii calității vieții. Dacă sistemele de sănătate îmbunătățesc formarea medicilor de medicină primară și consolidează integrarea asistentelor specializate, se pot face pași importanți pentru îmbunătățirea îngrijirii și accelerarea accesului la tratamente care schimbă viața.
- Pilonul 2 – Integrarea inovației: În UE, accesul la îngrijire de calitate pentru bolile neurologice este inegal, iar numărul specialiștilor disponibili este în scădere, în timp ce incidența crește. Pentru utilizarea sustenabilă a resurselor, noile tehnologii și tratamentele avansate trebuie integrate în sistemele de îngrijire. De exemplu, extinderea telemedicinei poate facilita accesul la consultații de specialitate indiferent de locul de reședință, iar accesul îmbunătățit la tratamente țintite poate reduce consultațiile repetate evitabile.
- Pilonul 3 – Construirea rețelelor comunitare: Una dintre caracteristicile bolilor neurologice este necesitatea tratamentului multidisciplinar. Construirea de rețele locale de echipe multidisciplinare — inclusiv neurologi, asistente specializate, terapeuți ocupaționali, kinetoterapeuți și specialiști în sănătate mintală — pentru a furniza îngrijire în comunitate poate revoluționa tratamentul tulburărilor cerebrale precum Parkinson.
„Mi-aș dori să văd Comisia mai concentrată pe promovarea agendei pentru sănătatea creierului”, spune Domingos. O astfel de abordare s-ar alinia cu inițiativa European Commission „Healthier Together”, care include un pilon dedicat tulburărilor neurologice și sănătății mintale. Totuși, pe măsură ce inițiativa intră în al patrulea an, Comisia a devenit tăcută în privința progreselor.
Rogers este de acord: „Acesta este un domeniu care necesită investiții, dezvoltare și leadership integrat la nivelul UE pentru a stimula tipul de inovație de care pacienții au nevoie.”
Alte detalii și bibliografie în articolul original: The hidden depths of neurological disease.
