Afecțiunile neurologice: o realitate invizibilă și nevoia urgentă de acțiune la nivel european
Autor Andra Bria, ASC, Brain Health Education & Advocacy Officer
Tulburările neurologice afectează milioane de persoane în întreaga lume, însă multe dintre problemele cu care se confruntă rămân încă invizibile pentru societate.
Aceasta a fost tema principală a unei vizite de lucru importante la Parlamentul European, organizată de Federația Europeană a Asociațiilor Neurologice (EFNA) în colaborare cu Parlamentul European, unde reprezentanți ai ONG-urilor, grupurilor de advocacy pentru pacienți și ai administrației publice s-au reunit pentru a aduce aceste provocări în prim-plan și pentru a pleda pentru schimbare.
1. Luptele invizibile ale persoanelor cu afecțiuni neurologice
Dificultățile zilnice ale persoanelor cu tulburări neurologice sunt adesea invizibile, dar au un impact profund. Oboseala afectează 61% dintre pacienți, iar provocările la locul de muncă, în mediul educațional și în relațiile personale amplifică suferința lor.
85% dintre pacienți spun că medicii le-au minimalizat sau ignorat simptomele, făcându-i să se simtă neascultați și invalidați.
Costurile financiare și stigmatizarea sunt frecvente, creând o criză complexă care afectează sănătatea, autonomia și calitatea vieții. Stigma izolează și mai mult pacienții, în lipsa unei înțelegeri publice adecvate a naturii și complexității acestor afecțiuni.
Nici cei care au grijă de pacienți de acasă nu sunt protejați. Jumătate dintre ei declară că nu își pot menține un loc de muncă din cauza responsabilităților de îngrijire, iar doar 33% primesc sprijin financiar.
Femeile sunt afectate disproporționat: 7 milioane în UE nu pot lucra din cauza sarcinilor de îngrijire la domiciliu.
Aceste statistici arată necesitatea unor politici urgente care să sprijine atât pacienții, cât și pe cei care îi îngrijesc: politici flexibile de muncă, sprijin financiar și programe de formare și susținere.
2. Conectarea dintre educație și sistemul medical. Îngrijirea neurologică pediatrică
Un mesaj central al discuțiilor de la Parlament a fost necesitatea unei coordonări mai bune între sistemele de educație și sănătate.
Tulburările neurologice afectează adesea funcțiile cognitive, interacțiunea socială, performanța academică și munca. Totuși, școlile nu au întotdeauna resursele și competențele necesare pentru a integra educația despre sănătatea creierului.
În același timp, medicii au deseori prea puțin timp pentru a ghida familiile prin complexitatea acestor afecțiuni.
Colaborarea dintre profesori și profesioniștii din sănătate este esențială. Școlile trebuie să fie echipate pentru a înțelege sănătatea creierului și pentru a adapta mediul educațional la nevoile copiilor cu afecțiuni neurologice.
Planurile educaționale individualizate (IEP) și colaborarea între specialiști pot asigura o școală incluzivă, în care copiii primesc sprijin academic și social adecvat.
3. Sănătatea creierului – o prioritate ignorată
Deși are un impact uriaș asupra societății, sănătatea creierului rămâne neglijată în politicile publice. 1 din 3 persoane va avea o afecțiune neurologică de-a lungul vieții.
Experții au subliniat nevoia urgentă de mai multă cercetare, finanțare și campanii de conștientizare. Prevenția, depistarea precoce și reducerea stigmei trebuie să devină elemente centrale ale politicilor de sănătate publică.
Sănătatea creierului trebuie integrată în conceptul de sănătate generală, cu strategii clare pentru acces la îngrijire, sprijin, educație și prevenție.
4. Accesul la specialiști: o provocare majoră
Fiecare cetățean european ar trebui să aibă acces la un neurolog în maximum 60 de minute, însă acest standard este adesea greu de atins, în special în regiunile rurale.
Este nevoie de mai multe programe de formare pentru medicii de familie, tehnologii sigure și eficiente de coordonare a datelor și investiții în rețele de specialiști pentru a reduce decalajele de acces.
5. Recunoașterea îngrijirii ca muncă esențială
Îngrijirea de acasă este o muncă vitală, dar adesea invizibilă. Familiile recunosc adesea primele simptome, dar nu primesc sprijinul necesar.
Este necesară recunoașterea îngrijirii de acasă ca activitate socială esențială, nu doar privată. Sprijin financiar, politici de muncă flexibile, securitate profesională și resurse educaționale sunt vitale pentru a proteja bunăstarea îngrijitorilor la domiciliu.
6. Personalul e politic
Pentru mulți participanți, aceste teme sunt personale — afectează familiile și comunitățile lor. Europarlamentarii Ana Miranda Paz și Nina Carberry au subliniat importanța transformării experiențelor trăite în acțiune politică.
Expertiza personală trebuie integrată în procesul decizional. Doar astfel politicile europene pot răspunde nevoilor reale ale persoanelor cu afecțiuni neurologice.
7. Oportunități legislative
Planul global OMS pentru epilepsie și alte afecțiuni neurologice oferă un cadru important pentru acțiune, iar inițiativa European Health Data Space poate îmbunătăți schimbul de date.
Totuși, reducerea bugetului programului EU4Health subliniază necesitatea continuării advocacy-ului pentru finanțarea sănătății creierului.
Tulburările neurologice reprezintă una dintre cele mai mari provocări de sănătate ale vremurilor noastre. Pentru a le aborda, avem nevoie de:
-
politici publice intersectoriale,
-
susținerea pacienților și a celor care îi îngrijesc
-
acces echitabil la îngrijire,
-
combaterea stigmei,
-
integrarea educației, sănătății și cercetării,
-
colaborare între sectorul public, privat și comunități.
Schimbarea începe cu recunoașterea impactului personal al acestor afecțiuni și cu transformarea empatiei în acțiune politică.
Doar prin colaborare — între medici, pacienți, familii, comunități și instituții — putem construi o societate mai incluzivă, informată și echitabilă pentru persoanele afectate de afecțiuni neurologice.
